Participanti & Proiecte
De la vocea părinților la politici publice
|
|
Organizator: Asociatia Prematurilor |
|
|
Sectiune: |
În România, lipsa unui mecanism național de monitorizare a copiilor născuți prematur și accesul neuniform la intervenție timpurie generează inechități majore în dezvoltarea acestora. Asociația Prematurilor a documentat aceste nevoi prin experiența directă a familiilor și prin colaborarea cu profesioniștii din sănătate. În 2024, organizația a inițiat un amplu demers de advocacy, lansat la Palatul Parlamentului împreună cu Acvatic Bebe Club, care a reunit peste 30 de deputați și senatori, reprezentanți ai autorităților, societăților profesionale, ONG-urilor și comunității medicale. În 2025, acest proces a fost continuat prin consultări și acțiuni orientate spre schimbarea politicilor publice.
| Scopul proiectului
Scopul proiectului a fost promovarea dreptului copiilor născuți prematur la continuitatea îngrijirii și monitorizare multidisciplinară. Obiectivele au vizat dezvoltarea consensului între actorii relevanți, definitivarea Carnetului Prematurului, promovarea Kangaroo Care ca standard de îngrijire, consolidarea unei coaliții naționale și susținerea dialogului instituțional pentru implementarea acestor soluții în sistemul public de sănătate.
| Acoperire
București, cu adresabilitate și impact la nivel național prin implicarea autorităților centrale, societăților profesionale, maternităților și organizațiilor partenere.
| Rezumat
În România, aproximativ unul din zece copii se naște prematur, însă după externarea din terapia intensivă neonatală nu există un traseu unitar de monitorizare, recuperare și coordonare a îngrijirii. Accesul la servicii diferă de la o regiune la alta, iar familiile sunt adesea nevoite să gestioneze singure un parcurs medical complex. Pornind de la experiențele părinților și de la dialogul constant cu profesioniștii din sănătate, Asociația Prematurilor a dezvoltat o campanie națională de advocacy pentru recunoașterea dreptului copiilor născuți prematur la continuitatea îngrijirii.
Proiectul a urmărit schimbarea sistemului, nu doar dezvoltarea unor instrumente. În 2025 au fost consolidate consultările multidisciplinare cu specialiști și autorități, fiind definitivat Carnetul Prematurului, primul instrument național care urmărește copilul prematur pe întreg traseul său medical și facilitează colaborarea între specialități. Totodată, proiectul a promovat integrarea metodei Kangaroo Care ca standard de îngrijire centrată pe familie.
Conferința mobilă „Călătoria Prematurului”, organizată în octombrie 2025, a reprezentat o premieră în România și o metodă inovatoare de advocacy, oferind participanților experiența parcursului unui copil prematur prin toate etapele monitorizării sale. În noiembrie, inițiativa a fost consolidată în cadrul Galei Eroii desTINelor, reunind profesioniști și parteneri în jurul aceleiași viziuni.
Campania a demonstrat că atunci când părinții, comunitatea medicală și autoritățile lucrează împreună, experiențele familiilor pot fi transformate în politici publice care schimbă sistemul de sănătate și oferă șanse egale fiecărui copil născut prematur.
| Date beneficiari direcţi
Beneficiari direcți
• Copii născuți prematur și familiile acestora.
• Cadre medicale și profesioniști implicați în monitorizare.
• Instituții și factori de decizie implicați în dezvoltarea politicilor publice.
| Activitati
În 2025, Asociația Prematurilor a coordonat consultările multidisciplinare pentru definitivarea Carnetului Prematurului, reunind 15 cadre medicale, 10 instituții publice, 2 societăți profesionale și 11 organizații neguvernamentale.
În luna octombrie a organizat conferința mobilă „Călătoria Prematurului”, primul eveniment de acest tip din România, în cadrul căruia aproximativ 40 de participanți – specialiști, reprezentanți ai presei și parteneri – au parcurs simbolic traseul unui copil prematur, înțelegând rolul fiecărui specialist și importanța continuității îngrijirii.
În noiembrie, în cadrul Galei Eroii desTINelor, inițiativa a fost prezentată comunității medicale și partenerilor, consolidând susținerea pentru implementarea soluțiilor propuse și continuarea dialogului instituțional.
Pe tot parcursul anului au fost desfășurate activități de advocacy, comunicare și consultare cu autoritățile și comunitatea medicală.
| Rezultatele proiectului
Proiectul a demonstrat că experiența beneficiarilor poate fundamenta schimbări sistemice atunci când este susținută prin dialog și colaborare.
În perioada eligibilă a fost consolidată o coaliție națională formată din 15 cadre medicale, 10 instituții publice, 2 societăți profesionale și 11 organizații neguvernamentale, unite de obiectivul comun al garantării continuității îngrijirii copiilor născuți prematur.
A fost definitivat Carnetul Prematurului, instrument multidisciplinar destinat monitorizării integrate și coordonării îngrijirii, iar metoda Kangaroo Care a fost promovată ca element esențial al îngrijirii centrate pe familie.
Conferința mobilă „Călătoria Prematurului” a introdus un nou model de advocacy în România, iar dialogul instituțional consolidat în 2025 a creat premisele asumării publice, în 2026, a digitalizării și implementării Carnetului Prematurului în sistemul național de sănătate.
Cel mai important rezultat al proiectului îl reprezintă schimbarea perspectivei: continuitatea îngrijirii copilului prematur a devenit o temă de interes public și instituțional, iar soluțiile propuse de societatea civilă au fost recunoscute ca bază pentru dezvoltarea politicilor publice.
| Parteneri
Asociația Prematurilor (inițiator și coordonator), ABC-Edu (co-organizator al evenimentului de advocacy din 2024), Ministerul Sănătății, Parlamentul României, societăți profesionale, instituții publice, spitale și secții de neonatologie, organizații neguvernamentale și parteneri din mediul privat.
| Despre organizator
Asociația Prematurilor dezvoltă programe naționale dedicate copiilor născuți prematur, familiilor și personalului medical, contribuind la îmbunătățirea calității serviciilor de sănătate și la promovarea politicilor publice în domeniu. Este singurul ONG din România acreditat pe prematuritate. Peste 25 de unități medicale au beneficiat de donații și instruire pentru implementarea metodei Kangaroo Care, standard internațional de îngrijire centrată pe familie.
| Website proiect
https://asociatiaprematurilor.ro/conferinta-mobila-eroi-in-scutece-a-asociatiei-prematurilor-cere-actiuni-imediate-pentru-copiii-nascuti-inainte-de-termen/?fbclid=IwY2xjawNm52dleHRuA2FlbQIxMABicmlkETBZQjBrOGMzNm9CMTJ3VmtYAR4AjvEYos-0tMzYbBHBvrj7UHVPkbwY8Dc2d1F3ZQDvizn7UhSRrrmQGO7ymQ_aem_Kmq8YOw0mQhqmcGivMbqlQ