Comunitatea parintilor care au copii cu autism isi exprima regretul si dezamagirea fata de forma modificata a Legii 151 din 2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate.
Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectrul Autist (FEDRA) isi exprima dezamagirea fata de modificarile aduse Legii 151 / 2010, privind serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate. Dupa ani de lobby, aceasta lege este inca inaplicabila, iar decontarea terapiilor o iluzie. In fapt, nu se modifica semnificativ modul in care statul sustine financiar metodele de interventie validate stiintific specifice autismului, in asa fel incât, la vârsta adulta, copiii cu tulburari din spectrul autist sa devina adulti cât mai independenti cu putinta. De asemenea legea nu face referire la serviciile oferite adolescentilor si adultilor cu tulburari din spectrul autist, ca si cum acestia nu ar exista.
Desi un mic pas inainte, modificarile aduse in Camera Deputatilor nu sunt de natura sa rezolve problemele copiilor si adultilor cu tulburari din spectrul autist si nici nu reduc munca si efortul financiar al parintilor in ce priveste terapiile de recuperare adecvate si necesare pe tot parcursul vietii, asa cum am solicitat in repetate randuri.
In urma consultarii modificarilor aprobate ieri, FEDRA a observat cu regret ca propunerile pe care membrii federatiei le-au prezentat in intâlnirile la care au fost invitati nu au fost luate in considerare, iar legea, desi se refera la persoanele cu tulburari din spectrul autist, scoate din context adultii. Astfel:
1. Desi anuntate ca o veste buna, amendamentele la Legea 151 sunt trunchiate, iar normele metodologice au o perioada extrem de laxa de finalizare, nefiind prevazute sanctiuni pentru nerespectarea termenului de elaborare a acestora.
2. Decontarea interventiilor pentru TSA este prevazuta intr-o maniera greoaie si inselatoare si nu da sanse de contractare a serviciilor profesionistilor din toate domeniile implicate in recuperare. De asemenea, conditioneaza decontarea unui singur tip de servicii psihologice de relatia cu un psihiatru, excluzând ONG-urile care de ani de zile ofera cu eforturi si profesionalism aceste servicii. De asemenea, criteriile de selectie a beneficiarilor nu sunt transparente.
3. Terapiile decontate sunt limitate la cele cognitiv - comportamentale, excluzând posibilitatea de a deconta si alte terapii care si-au dovedit sau isi vor dovedi, in viitor, eficienta in domeniul de reglementare al prezentei legi, respectiv autismul. De asemenea, sunt limitate cantitativ, acest lucru creând o concurenta nefireasca intre beneficiari, dar si intre specialistii care le presteaza. Numarul de beneficiari cu autism al prezentei legi este astfel in mod dramatic redus.
4. Mentioneaza accesul persoanelor cu autism la invatamant, dar nu face referire la insotitorii scolari, in lipsa carora integrarea copiilor in invatamântul de masa nu poate fi realizata.
5. Si mai grav, in presa apar informatii distorsionate care dezinformeaza, creând iluzia parintilor din toata tara ca vor beneficia de servicii gratuite de recuperare, in functie de nevoi. In realitate, un copil cu autism are nevoie de un numar mult mai mare de ore de terapie diversificata decât pot fi decontate in conditiile prezentei legi cu amendamente cu tot.
6. Amintim ca si anterior aprobarii acestor amendamente, serviciile anumitor psihologi aflati sub contract cu CNAS erau decontate (vezi psihologii din policlinici de la serviciile de evaluare ale DGASPC-urilor).
***
FEDRA - Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectrul Autist este prima federatie de acest tip din România, care are ca membri in principal organizatii de parinti si se doreste a fi o voce puternica si unitara a organizatiilor de profil din România, având ca scop crearea si pastrarea unui mediu adecvat pentru stimularea si sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizatiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Arges, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iasi, ASPA Suceava, Autism Baia Mare, Autism Europa Bistrita, Autism Transilvania, Centrul Terapeutic Marea Neagra, Copiii de Cristal Brasov, Dincolo de Autism, Help Malin, Invingem Autismul, Romanian Angel Appeal si Univers Plus Piatra Neamt. www.autismfedra.ro
Contact: Carmen Gherca, vicepresedinte FEDRA, Mobil: 0729.914.094
Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectrul Autist (FEDRA) isi exprima dezamagirea fata de modificarile aduse Legii 151 / 2010, privind serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate. Dupa ani de lobby, aceasta lege este inca inaplicabila, iar decontarea terapiilor o iluzie. In fapt, nu se modifica semnificativ modul in care statul sustine financiar metodele de interventie validate stiintific specifice autismului, in asa fel incât, la vârsta adulta, copiii cu tulburari din spectrul autist sa devina adulti cât mai independenti cu putinta. De asemenea legea nu face referire la serviciile oferite adolescentilor si adultilor cu tulburari din spectrul autist, ca si cum acestia nu ar exista.
Desi un mic pas inainte, modificarile aduse in Camera Deputatilor nu sunt de natura sa rezolve problemele copiilor si adultilor cu tulburari din spectrul autist si nici nu reduc munca si efortul financiar al parintilor in ce priveste terapiile de recuperare adecvate si necesare pe tot parcursul vietii, asa cum am solicitat in repetate randuri.
In urma consultarii modificarilor aprobate ieri, FEDRA a observat cu regret ca propunerile pe care membrii federatiei le-au prezentat in intâlnirile la care au fost invitati nu au fost luate in considerare, iar legea, desi se refera la persoanele cu tulburari din spectrul autist, scoate din context adultii. Astfel:
1. Desi anuntate ca o veste buna, amendamentele la Legea 151 sunt trunchiate, iar normele metodologice au o perioada extrem de laxa de finalizare, nefiind prevazute sanctiuni pentru nerespectarea termenului de elaborare a acestora.
2. Decontarea interventiilor pentru TSA este prevazuta intr-o maniera greoaie si inselatoare si nu da sanse de contractare a serviciilor profesionistilor din toate domeniile implicate in recuperare. De asemenea, conditioneaza decontarea unui singur tip de servicii psihologice de relatia cu un psihiatru, excluzând ONG-urile care de ani de zile ofera cu eforturi si profesionalism aceste servicii. De asemenea, criteriile de selectie a beneficiarilor nu sunt transparente.
3. Terapiile decontate sunt limitate la cele cognitiv - comportamentale, excluzând posibilitatea de a deconta si alte terapii care si-au dovedit sau isi vor dovedi, in viitor, eficienta in domeniul de reglementare al prezentei legi, respectiv autismul. De asemenea, sunt limitate cantitativ, acest lucru creând o concurenta nefireasca intre beneficiari, dar si intre specialistii care le presteaza. Numarul de beneficiari cu autism al prezentei legi este astfel in mod dramatic redus.
4. Mentioneaza accesul persoanelor cu autism la invatamant, dar nu face referire la insotitorii scolari, in lipsa carora integrarea copiilor in invatamântul de masa nu poate fi realizata.
5. Si mai grav, in presa apar informatii distorsionate care dezinformeaza, creând iluzia parintilor din toata tara ca vor beneficia de servicii gratuite de recuperare, in functie de nevoi. In realitate, un copil cu autism are nevoie de un numar mult mai mare de ore de terapie diversificata decât pot fi decontate in conditiile prezentei legi cu amendamente cu tot.
6. Amintim ca si anterior aprobarii acestor amendamente, serviciile anumitor psihologi aflati sub contract cu CNAS erau decontate (vezi psihologii din policlinici de la serviciile de evaluare ale DGASPC-urilor).
***
FEDRA - Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectrul Autist este prima federatie de acest tip din România, care are ca membri in principal organizatii de parinti si se doreste a fi o voce puternica si unitara a organizatiilor de profil din România, având ca scop crearea si pastrarea unui mediu adecvat pentru stimularea si sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizatiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Arges, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iasi, ASPA Suceava, Autism Baia Mare, Autism Europa Bistrita, Autism Transilvania, Centrul Terapeutic Marea Neagra, Copiii de Cristal Brasov, Dincolo de Autism, Help Malin, Invingem Autismul, Romanian Angel Appeal si Univers Plus Piatra Neamt. www.autismfedra.ro
Contact: Carmen Gherca, vicepresedinte FEDRA, Mobil: 0729.914.094