De-a lungul ultimelor patru decenii au fost resimtite schimbari majore in dezvoltarea strategiilor de succes in cazul tratamentelor pentru cancerul la copil. Imbunatatirile considerabile in cazul tratamentelor se refera la faptul ca din zece copii diagnosticati cu cancer, aproape opt (78%) vor supravietui pentru 5 ani sau mai mult, comparativ cu trei din 10 (26%) la sfarsitul anilor 1960. La inceputul anilor 1970, 33% dintre copii supravietuiau timp de 5 ani sau mai mult. Astazi, ratele de supravietuire in cazul leucemiei, cel mai frecvent intalnit tip de cancer, au crescut la mai mult de 80%. Europa de Est, in comparatie cu Europa de Nord, are cele mai mici rate de supravietuire pentru toate grupurile de diagnostic, cu excepţia carcinoamelor si melanoamelor.
Unde mai exact se afla Romania in comparatie cu statisticile internationale? Cati supravietuitori ai cancerului pediatric sunt acum in Romania? Care sunt provocarile cu care se confrunta acesti tineri dupa ce au terminat tratamentul impotriva cancerului?
In data de 11 mai vor fi prezentate pentru prima data informatii relevante de la infiintarea in Romania a Registrului National al Cancerului la Copil, care ne vor raspunde la aceste intrebari.
In Romania, incidenta cancerului la copil este comparabila cu cea din alte tari. In ultimii ani, cel mai semnificativ progres este implementarea Registrului National de Cancer, care exista deja de doi ani. O tendinta incurajatoare este resimtita de unele institutii care au comparat distribuirea stadiilor in 2006 cu cele din 2010 si au aratat ca diagnosticarea trece printr-o faza de schimbare pozitiva (mai putin de o treime din cazuri au fost diagnosticate in stadiile I-II in 2006, iar in 2010 putin peste jumatate din cazuri au fost diagnosticate in stadii incipiente).
"Pentru prima data, informatii actualizate si corecte, colectate de Registrul National, vor fi disponibile si comunicate in cadrul Conferintei PanCare-SROHP din Bucuresti, in perioada 10-13 mai. Vom pregati pentru aceasta conferinta la Bucuresti primul studiu epidemiologic multicentric privind cancerul la copil in Romania. Tema conferintei PanCare-SROHP este supravietuirea pe termen lung in cazul cancerului la copil si va reuni specialisti internationali si autohtoni intr-un dialog care devine din ce in ce mai relevant in situatia actuala, in tratarea cu success a cancerului la copil.â - a declarat Prof. Univ. Dr. Maria Despina Baghiu, Presedintele Societatii Romane de Onco-Hematologie Pediatrica si sefa Clinicii de Pediatrie din cadrul Spitalului Clinic Judetean de Urgenta Tg-Mures. Aceasta a conclus: âAvem ca obiectiv imediat demersuri pentru a implementa in Romania Strategia Nationala in ONCOPEDIATRIE.â
Conferinta de presa a intalnirii va avea loc in data de 11 mai, ora 12:30 Hotel Pullman, Bucuresti. Reprezentantii presei sunt asteptati inca de la ora 11:00 pentru a afla in premiera datele extrase din Registrul National al Cancerului la Copil.
La conferinta de presa vor fi prezenti in calitate de vorbitori Prof. Univ. Dr. Maria Despina Baghiu, Presedintele Societatii Romane de Onco-Hematologie Pediatrica si doamna Conf. Dr. Monica Dragomir, sef sectie oncologie pediatrica Institutul Oncologic "Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu" Bucuresti , respectiv partener si organizator local al evenimentului si domnul doctor Lars Hjorth, presedintele retelei PanCare.
Totodata, vor fi prezenti si tineri care au trecut prin experienta cancerului care vor lua parte la dialog si vor transmite un mesaj doctorilor oncopediatri si autoritatilor prezente. Tinerii fac parte din clubul TEMERARII, cea mai mare si activa comunitate din Europa, de adolescenti care au invins cancerul. Clubul Temerarii a fost infiintat in 2006 de Asociatia Little People Romania. Katie Rizvi, organizator local si fondator al Asociatiei Little People si Temerarii declara:
"Supravietuitorii cancerului pediatric intampina o serie de provocari speciale, care includ si riscul de a dezvolta efecte de lunga durata ale bolii, dupa luni si chiar ani de la finalizarea tratamentului. Efectele tardive pot varia de la: nivele anormale de hormoni, infertilitate, pubertate intarziata, pana la probleme referitoare la functiile organelor, inima, plamani, stomac, intestin. Copiii sunt in riscul de a dezvolta un cancer secundar, diferit de cel originar diagnosticat si tratat, dar cauzat de cel originar. Statisticile arata ca doua treimi din copiii cu cancer vor experimenta un efect de lunga durata, iar o treime se vor confrunta cu ceva ce specialistii numesc a fi grav. Aceste noi descoperiri au fost scoase la lumina doar in ultimii ani. Noi nu stim despre efectele de lunga durata de acum 30, 40, 50 de ani deoarece nu avem suficiente cazuri de copii supravietuitori.â
PanCare (www.pancare.eu) reprezinta o retea multidisciplinara de oncologi pediatri, epidemiologi, supravietuitori, asistente medicale, neuro-psihologi precum si experti in oncologie. Reteaua numara peste 1000 de membri din 24 de tari europene a caror scop este de a reduce frecventa, severitatea si impactul efectelor secundare si a efectelor pe termen lung provocate de tratamentul oncologic in randul copiilor si adolescentilor.
Prezenta Asociatiei Little People in cadrul acestei retele constituie un pas important in procesul de standardizare a conditiilor de tratament pentru pacientii din tara noastra si asigura accesul romanesc la o baza de date comuna la nivel European. De asemenea, in cadrul conferintei vor fi prezentate in premiera doua documente esentiale domeniului oncopediatric: "Standarde Europene de Asistenta pentru Copiii Bolnavi de Cancerâ si "Declaratia de la Erice â Supravietuitorii pe termen lung ai cancerului pediatric: Vindecare si asistentaâ
Organizarea evenimentului, in colaborare cu Societatea Romana de Onco-Hematologie Pediatrica, reprezinta o oportunitate majora pentru specialistii locali de a integra cercetarile efectuate in contextul european, de a deprinde practici eficiente de tratament si de a elabora o strategie nationala pentru oncologia pediatrica menita sa reflecte standarde optime de ingrijire.
Intalnirea este acreditata de Colegiul Medicilor din Romania, iar participanÈii vor primi 18 puncte EMC conform sistemului de Educatie Medicala Continua.
Pentru detalii privind activitatea asociatiei Little People puteti consulta pagina web â www.thelittlepeople.ro sau pagina de Facebook http://www.facebook.com/pages/Asociatia-Little-People-Romania/135087612034
Katie Rizvi
Fondator Asociatia Little People Romania
katie@thelittle-people.org