Ingrijirea paliativa prin medicul de familie - o solutie testata de HOSPICE Casa Sperantei, cu sprijin elvetian, poate duce la degrevarea ingrijirii spitalicesti si o calitate mai buna a vietii pentru bolnavii cu cancer din Romania.
 
La finalul unui proiect-pilot cu finantare din partea Contributiei Elvetiene pentru Uniunea Europeana extinsa, cu o durata de trei ani de zile, in care au fost instruiti 168 de medici, dintre care 26 au acordat ingrijiri paliative de baza unui numar de 125 de bolnavi cu cancer din patru judete, HOSPICE Casa Sperantei si partenerul sau elvetian, Spitalul „Saint Gallen” propun un  model de  abordare paliativa prin medicii de familie. 
 
La nivel national aproape 180.000 de persoane cu diagnostic oncologic si alte boli incurabile au nevoie de ingrijire paliativa specializata in fiecare an, insa mai putin de 8% dintre acestea beneficiaza de ea la momentul potrivit. In 2014 optsprezece judete din tara nu aveau nici un serviciu de ingrijiri paliative, iar sapte judete nu au nici un medic cu atestat in ingrijiri paliative.  
 
Din punctul de vedere al profesionistului in medicina familiei adoptarea modelului de abordare paliativa presupune trei pasi : 
1. Educatia : parcurgerea a 56 de ore de curs online si fata catre fata pentru medicul de familie si 36 de ore de curs pentru asistentul medical de cabinet (cu credite EMC educatie medicala continua).
2. Adoptarea in practica a unor instrumente de lucru: formular de identificarea nevoilor pacientului, scale de evaluare a simptomelor, algoritmi de abordare paliativa, plan de monitorizare a evolutiei pacientului, fisa electronica a pacientului, si altele. 
3. Aplicarea interventiilor de abordare paliativa in ingrijirea pacientilor oncologici. 
 
”Abordarea paliativa m-a scos din rutina birocratica si m-a reasezat acolo unde imi doresc sa fiu ca medic de familie: aproape de pacient, aducandu-i liniste, siguranta si speranta. Medicina de familie nu se poate separa de ingrijirea paliativa fiindca o parte din pacientii nostri ajung la un moment dat sa fie diagnosticati cu cancer sau alte boli incurabile. Ca sa putem continua ce am inceput prin acest proiect, abordarea paliativa trebuie decontata de CAS.” declara unul ditre medicii de familie implicati in proiect.
 
Adoptarea modelului de abordare paliativa ar aduce cele mai importante beneficii pentru pacient si familie. Medicul de familie va putea evalua nevoile complexe ale pacientului (fizice, emotionale, sociale si spirituale) imediat dupa primirea diagnosticului oncologic, va sti sa comunice empatic diagnosticul si evolutia bolii si sa abordeze conspiratia tacerii daca apare in familia bolnavului. 

In functie de gradul de dependenta al pacientului acesta va beneficia de 3 pana la 9 consultatii de abordare paliativa pe an, fie la cabinet fie la domiciliu, cu o durata intre 120 si 22 de minute, pe parcursul carora medicul si asistentul medical vor face managementul durerii si a altor simptome, managementul escarelor si a altor probleme ale tegumentului si ale cavitatii bucale; la nevoie vor face manevre precum: montarea fluturasului pentru administrare medicatie, a sondei urinare, paracenteza, toracocenteza. 

Abordarea paliativa include si educarea pacientului si a familiei pentru mobilizare, ingrijire, obtinerea drepturilor sociale, administrarea medicamentelor, tratemenul nefarmacologic al simptomelor. 
 
”Medicul de familie mi-a spus ca sotul are cancer si m-a invatat cum sa vorbesc cu el, cum sa-i dau medicamentele. A venit acasa sa vorbeasca cu el si a mers la el in spital cand a fost internat.” declara unul ditre apartinatorii beneficiari in proiect.
 
Luand in considerare ca un medic de familie are in evidenta, in medie 10 bolnavi cu cancer pe care ii poate ajuta prin abordare paliativa, iar costul anual pentru ingrijirea paliativa de baza a acestor 10 pacienti oncologici este de 4.743 lei/an, costurile abordarii paliative care ar putea fi decontate de Casa Nationala de Asigurari de Sanatate ar fi in 2016 de 4 milioane lei (cand sunt peste 850 de medici de familie instruiti) si ar ajunge in 2020 la aproximativ 25 de milioane de lei, pentru 53.000 de pacienti ingrijiti de peste 5.300 de medici de familie pregatiti. 

Daca  alocarea bugetara ar incepe gradual din 2016 ar reprezenta aproximativ 0,02% din valoarea cheltuielilor de sanatatea (bunuri si servicii) si 0,27% din cheltuielile pentru asistenta medicala primara (realizate in 2015). In 2020 costurile abordarii paliative ar necesita o suplimenatre cu 1,65% a bugetului pentru asistenta medicala primara.   

”Ingrijirea in comunitate, prin medicul de familie, a pacientului oncologic cu nevoi necomplexe, cat timp starea sa este stabila duce la degrevarea ingrijirii spitalicesti deci la folosirea mai eficienta a contributiilor cetatenilor la bugetul de sanatate.” 

”Intrucat Programul pentru Sanatate al Bancii Mondiale 2015- 2020, prevede sume dedicate instruirii personalului din medicina primara si comunitara, suntem increzatori ca inceputul implementarii modelului la nivel national este posibil. Multumim finantatorului si partenerului din Elvetia pentru sprijinul esential in dezvoltarea acestui model inovator care va imbunatati accesul la ingrijire paliativa a bolnavilor oncologici. ” Conf. Dr. Daniela Mosoiu, HOSPICE Casa Sperantei, coordonator proiect.
 
”Pentru Agentia Elvetiana de Dezvoltare si Cooperare proiectul este un succes, cu toti indicatorii realizati. Va multumesc si va doresc succes mai departe.” a declarat Dr. Thomas Stauffer, Director al Biroului Contributiei Elveltiene in Romania, la conferinta de presa din 7 aprilie 2016.
 
In zilele de 7-8 aprilie, la invitatia HOSPICE Casa Sperantei au participat la masa dialogului, la sediul din Bucuresti al fundatiei, in scopul angajarii in implementarea acestui model de ingrijire: Cristian Grasu- Ministerului Sanatatii, Bruma Elisabeth- Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, Cristina Petcu- Banca Mondiala, Diana Paun- Presedentie, Tudor Ciuhodaru- Parlamentul Romaniei, Daciana Toma- Societatea Nationala a Medicilor de Familie, Gabriela Rusu- Asociatia Medicilor de Familie Jud Brasov, Viorel Olarasu- Colegiului Medicilor Iasi, Simion Laurentiu si Vladimir Poroch- Institutele Oncologice din Bucuresti si Iasi, Maria Munteanu si Tatiana Zatic - Universitatile de Medicina din Bucuresti si Chisinau, Daniel Hinshaw- Universitatea Michigan SUA, Aurelian Muntean- SNSPA, Vasile Barbu, Olga Cridland, Iuliana Ghidu- asociatii de pacienti din Romania, Stela Pinzaru- Ministerul Sanatatii Rep. Moldova, Valerian Isac- Asociatia Nationala de Ingrijiri Paliative Rep. Moldova, Liliana Gherman- Fundatia Soros Moldova. 
Au mai fost invitati reprezentanti ai Autoritatii Nationale de Management al Calitatii in Sanatate, Ordinului Asistentilor Medicali din Romania, Scolii Nationale de Sanatate Publica, Management si Perfectionare in Domeniul Sanitar, Universitatii de Medicina Brasov, Iasi, Cluj, care nu au putut participa.
 
„Inlaturarea disparitatilor in accesul la servicii de baza de ingrijiri paliative in comunitate: parteneriate pentru identificarea si reducerea barierelor clinice, educationale, legislative si economice”, proiect PF05 initiat de HOSPICE Casa Sperantei Romania, in parteneriat cu Spitalul Saint Gallen Elvetia, in perioada 1 mai 2013- 30 aprilie 2016, co-finantat printr-un grant din partea Elvetiei prin intermediul Contributiei Elvetiene pentru Uniunea Europeana extinsa (buget total: 279.700 CHF, din care 249.868 CHF contributie SRCP).
 
 
DETALII despre proiect
Medicii de familie sunt principalii actori in cadrul acestui proiect pe care HOSPICE Casa Sperantei, promotor al ingrijirii paliative in Romania, il deruleaza in parteneriat cu Spitalul Cantonal St. Gallen Elvetia si Median Research Center Romania, in perioada mai 2013 - aprilie 2016. Scopul este cresterea la nivel national a accesului bolnavilor de cancer la ingrijirile paliative de baza, prin medicii de familie. Este dovedit faptul ca ingrijirea paliativa creste calitatea vietii celui bolnav si asigura sprijin familiei acestuia, cu cat este initiata mai devreme, dupa stabilirea diagnosticului. In plus, studii recente demonstreaza ca ingrijirea paliativa de calitate poate prelungi viata. 
Proiectul se deruleaza in judetele Brasov, Iasi, Cluj si municipiul Bucuresti, si a demarat cu o etapa de cercetare in urma careia au fost identificate barierele in accesul bolnavilor de cancer la servicii de ingrijire in comunitate: bariere clinice, educationale, financiare, legislative si de management.
Ulterior s-a elaborat modelul teoretic de implementare a abordarii paliative prin medicina de familie si un curriculum educational pentru cursuri adresate medicilor de familie. Acestea au avut loc in perioada februarie-iunie 2015 in toate cele patru locatii-pilot.
In acelasi timp a fost elaborat si permanent imbunatatit un set de 22 de interventii paliative de baza care sa fie aplicate de medicii cooptati in proiect in asistenta propriilor pacienti.

HOSPICE Casa Sperantei a adus o serie de completari proiectului initial, impuse tocmai de aplicarea  in practica a modelului. Faza de testare a interventiilor la pacientii oncologici a fost completata cu folosirea unui software pentru inregistrarea de catre medicii de familie a interventiilor aplicate pacientilor. Datele prelucrate si interpretate au stat la baza imbunatatirii modelului initial. O linie telefonica help-line deservita de doi medici cu experienta in paliatie, asigura consultanta pentru medicii de familie in momentul in care acestia au nelamuriri in asistenta pacientilor. Costurile ingrijirilor paliative acordate de medicii de familie au fost calculate de echipa de proiect pentru a putea completa cu cifre concrete propunerile de adoptare a modelului inaintate autoritatilor sanitare. Interesul pentru acest model a dus la extinderea programul de educatie spre alte doua judete decat cele patru din proiectul-pilot: Galati si Harghita.
Specialistii straini care si-au adus contributia la dezvoltarea acestui proiect sunt din Elvetia : Prof. Dr. Florian Strasser de la Spitalul Cantonal St. Gallen, Prof. Andre Fringer de la Facultatea de Stiinte Aplicate din St. Gallen si din  Marea Britanie: Marilyn Boggust si John Smith- consultanti independenti.

*** 
Proiectul a fost prezentat in iunie 2014 in cadrul celui de-al VIII-lea Congres Mondial de Cercetare al Asociatiei Europene de Ingrijiri Paliative (EAPC), de la Lleida din Spania, in fata celor 1050 de participanti din 55 de tari de pe toate continentele (vezi poster). In octombrie 2014, la cea de a XV-a Conferinta Nationala de Ingrijri Paliative, de la Timisoara, cei 170 de participanti- reprezentanti ai comunitatii de specialisti din domeniul medical, au aflat despre primele rezultate si despre urmatoarele etape ale proiectului. Saptamanalul „Viata Medicala” nr. 46 din 14 noiembrie 2014 a publicat articolul dedicat “Ingrijiri paliative prin medicii de familie” iar in relatarea despre conferinta nationala din octombrie („Ingrijirile paliative, intre teorie si practica„, VM nr. 2 din 9 ianuarie 2015), a fost mentionat si acest proiect. Blogerul roman Victor Kapra a prezentat proiectul intr-un editorial intitulat „Despre terapia durerii si a cruzimii„. 

In 2015 proiectul a fost prezentat si in cadrul intalnirii European Society for Medical Oncology (ESMO) „Research in Medical Oncology and Palliative Care” din 17-18 aprilie, de la Bucuresti. La cel de-al 14-lea Congres Mondial al Asociatiei Europene de Ingrijiri Paliative (EAPC), din 8-10 mai, de la Copenhaga, Danemarca, echipa de proiect a prezentat rezultatele prin doua postere: Barriers in Access to Basic Palliative Care for Cancer Patients in the Community; Developing Basic Palliative Care in the Community: Consensus Meeting, iar in 8-10 octombrie la a XVI-a Conferinta Nationala de Ingrijri Paliative de la Tg Mures.

###
HOSPICE Casa Sperantei, organizatie non-profit infiintata in 1992 la Brasov, a introdus conceptul de ingrijire paliativa in Romania. HOSPICE este cea mai mare fundatie din tara care ofera gratuit servicii specializate de acest tip. 
Organizatia isi desfasoara activitatea in Brasov si Bucuresti, avand in grija copii si adulti diagnosticati cu boli incurabile. HOSPICE a dezvoltat servicii complete de ingrijire paliativa, care sunt oferite in centre de zi, ambulatorii si unitati proprii pentru internare, la domiciliul pacientilor si in spitalele partenere.

HOSPICE Casa Sperantei dezvolta ingrijirea paliativa la nivel national si international prin informare, prin programe educationale dedicate profesionistilor, pacientilor si comunitatii si prin imbunatatirea legislatiei in domeniu.  
Organizatia este unul dintre cele sapte modele de ingrijire paliativa recunoscute la nivel mondial si este Centru de Excelenta pentru Europa de Est si Asia Centrala. 

HOSPICE Casa Sperantei asteapta raspunsul Guvernului Romaniei si al Minsterului Sanatatii, privind acordarea statutului de utilitate publica, dosarul solicitarii fiind depus inca din noiembrie 2010.
 
Pentru mai multe informatii, vizitati www.hospice.ro l www.studiipaliative.ro l www.infopaliatie.ro.   
 
Pentru mai multe informatii HOSPICE Casa Sperantei:
Laura Iosub, PR Educatie si dezvoltare, laura.iosub@hospice.ro  
 
Malina Dumitrescu, Director programe si relatii publice, malina.dumitrescu@hospice.ro