Participanti & Proiecte
Îngrijiri paliative pediatrice - Sprijin pentru copiii cu boli incurabile și familiile lor
|
|
Organizator: HOSPICE Casa Speranței |
|
|
Sectiune: Sănătate |
Analiza realizată de HOSPICE Casa Speranței arată că 22.259 de copii trăiesc cu boli grave, incurabile sau care limitează viața și au nevoie de îngrijiri paliative. Nevoia este prezentă în toate regiunile țării: Nord-Est înregistrează cel mai mare număr de copii (4.871), urmată de Sud Muntenia (3.347) și București-Ilfov (3.086). Chiar și în regiunile cu cele mai puține cazuri, precum Sud-Vest Oltenia (1.675) și Vest (2.051), nevoia rămâne semnificativă.
La nivel național există doar 40 de paturi dedicate paliației pediatrice, dintre care 6 la HOSPICE, ceea ce evidențiază un decalaj major între nevoia reală și capacitatea de răspuns a sistemului. Astfel, un singur pat trebuie să răspundă nevoilor a peste 550 de copii.
| Scopul proiectului
Scopul a fost creșterea accesului copiilor cu boli incurabile și limitatoare de viață la servicii gratuite de îngrijiri paliative.
Obiective:
acordarea de servicii medicale de paliatie, psihologice, sociale și de recuperare;
îngrijire paliativa în spital, la domiciliu și în centrul de zi;
controlul durerii și al simptomelor și creșterea confortului copilului;
sprijinirea părinților și a familiilor;
reducerea inegalităților de acces la îngrijiri paliative pediatrice;
contribuția la construirea Spitalului Speranței, pentru ca mai mulți copii să aibă acces la îngrijiri paliative
| Acoperire
Alba, Arad, Argeș, Bacău, Botoșani, Brăila, Brașov, București, Buzău, Călărași, Caraș-Severin, Cluj, Constanța, Covasna, Dâmbovița, Dolj, Galați, Giurgiu, Gorj, Hunedoara, Ialomița, Iași, Ilfov, Maramureș, Mehedinți, Mureș, Neamț, Olt, Prahova, Sălaj, Satu Mare, Sibiu, Teleorman, Tulcea, Vaslui, Vâlcea, Vrancea.
| Rezumat
Confruntarea cu o boală gravă a unui copil reprezintă una dintre cele mai dificile experiențe pentru orice familie. De aceea, accesul la servicii de îngrijiri paliative pediatrice oferă copiilor și familiilor sprijinul medical, emoțional și social de care au nevoie pe tot parcursul bolii.
Îngrijirile paliative sunt adesea asociate doar cu ultimele zile de viață. În realitate, ele pot începe din momentul diagnosticului și pot fi oferite în paralel cu tratamentele active. Prin controlul durerii și al simptomelor, acestea reduc suferința și îi ajută pe copii să trăiască fiecare zi cu mai mult confort, demnitate și liniște, oferind în același timp sprijin psihologic, social și emoțional întregii familii.
HOSPICE cu sprijinul OMV Petrom a implementat un proiect prin care a oferit, timp de un an, servicii gratuite de îngrijiri paliative pediatrice copiilor cu boli incurabile și familiilor acestora. OMV Petrom a finanțat proiectul cu 1,6 milioane de euro, iar serviciile au fost furnizate prin unitatea de paliație pediatrică din Brașov, Centrul Socio-Medical HOSPICE Adunații-Copăceni și prin echipe mobile și servicii la domiciliu în București, Brașov, Făgăraș, Zărnești, Giurgiu și Ilfov.
Proiectul a urmărit creșterea accesului la îngrijiri paliative specializate și oferirea unui sprijin medical, emoțional și social continuu copiilor și familiilor lor. Proiectul se înscrie în parteneriatul strategic dintre OMV Petrom și HOSPICE Casa Speranței, prin care compania a susținut organizația cu peste 7 milioane de euro începând din 2023, contribuind atât la furnizarea serviciilor de îngrijiri paliative, cât și la dezvoltarea Spitalului Speranței, care va extinde accesul la aceste servicii pentru tot mai mulți copii și adulți.
| Date beneficiari direcţi
286 de copii și tineri cu boli grave, incurabile sau care limitează viața, care au beneficiat gratuit de servicii integrate de îngrijiri paliative pediatrice (58% băieți, 42% fete).
| Activitati
Metodologia a avut la bază principiul că îngrijirea paliativă începe din momentul diagnosticului și completează tratamentul medical pe tot parcursul bolii. Pacientul și familia au fost în centrul fiecărei intervenții, iar serviciile au fost oferite în funcție de nevoile fiecărui copil, indiferent dacă îngrijirea a avut loc în spital, în centrul de zi sau la domiciliu.
Evaluarea a inclus analiza diagnosticului, a stadiului bolii, a simptomelor fizice și emoționale, a nivelului de funcționalitate și a contextului social. Planul de îngrijire a fost construit împreună cu familia și revizuit periodic, în funcție de evoluția copilului.
Fiecare copil și familie au primit sprijinul unei echipe multidisciplinare formate din medici specializați (oncologi, pediatri și medici de îngrijiri paliative), asistenți medicali, psihologi, asistenți sociali, kinetoterapeuți, nutriționiști, terapeuți ocupaționali, farmaciști, consilieri spirituali.
HOSPICE a oferit gratuit servicii de îngrijiri paliative pediatrice prin unitatea cu paturi din Brașov, Centrul Socio-Medical HOSPICE Adunații-Copăceni, precum și prin echipe mobile și servicii la domiciliu. Intervențiile au inclus consultații medicale, controlul durerii și al simptomelor, îngrijire de nursing, kinetoterapie, consiliere psihologică, asistență socială, terapie ocupațională și prin artă, consiliere spirituală și sprijin pentru accesarea drepturilor sociale și a echipamentelor medicale necesare.
| Rezultatele proiectului
În anul 2025, proiectul a oferit acces gratuit la servicii de îngrijiri paliative pentru 286 de copii cu boli grave, incurabile sau care limitează viața și a sprijinit 572 de părinți și aparținători prin consiliere psihologică, socială și educație pentru îngrijire. Echipele HOSPICE au realizat 2.071 de intervenții la domiciliu, 2.257 de zile de spitalizare în unitatea de paliație pediatrică din Brașov, 2.758 de vizite în centrele de zi, 3.785 de ședințe de kinetoterapie, 2.630 de intervenții de asistență socială și 793 de sesiuni de consiliere psihologică.
Dincolo de indicatorii cantitativi, proiectul a contribuit la reducerea durerii și a simptomelor, la creșterea confortului și a calității vieții copiilor și la oferirea unui sprijin continuu familiilor acestora. Părinții au primit sprijin pentru gestionarea provocărilor medicale, emoționale și sociale asociate bolii copilului, iar copiii au beneficiat de îngrijire personalizată, adaptată nevoilor lor.
Un rezultat cu impact suplimentar a fost implicarea comunității. În cadrul campaniei „Fii și tu Moș Crăciun”, 94 de dorințe ale copiilor aflați în îngrijirea HOSPICE au fost îndeplinite de angajații OMV Petrom, care s-au implicat ca donatori. Campania a creat legături autentice între comunitate și beneficiari și a oferit copiilor și familiilor momente de bucurie și speranță într-o perioadă dificilă.
| Parteneri
HOSPICE Casa Speranței - aplicant și implementator al proiectului. OMV Petrom - finanțator al proiectului și partener strategic în dezvoltarea serviciilor de îngrijiri paliative pentru copii.
| Despre organizator
HOSPICE Casa Speranței este organizația care a introdus îngrijirea paliativă în România, în 1992. De 34 de ani oferă gratuit servicii specializate de îngrijire paliativă copiilor și adulților cu boli incurabile și sprijin familiilor acestora. Prin spitale cu servicii integrate, echipe mobile, centre de zi și programe de educație medicală, HOSPICE contribuie la creșterea accesului la îngrijire paliativă și la dezvoltarea acestui domeniu în România.
| Website proiect
hospice.ro