Participanti & Proiecte

Inovatie si integrare in mastocitoza

| Organizator:     Asociatia Suport Mastocitoza Romania

| Categorie:     Sanatate

| Problema de fond
    Una din manifestarile mastocitozei este la nivel cutanat, de la petele la pustule care sangereaza, de asemenea in flushing toata pielea se inroseste si are edem. Devenise imposibila purtarea hainelor, dar si integrarea sociala, din cauza petelor tot mai vizibile si a pustulelor. Sapunurile de pe piata le cauzau reactii alergice tuturor pacientilor, iar lipsurile financiare ii impiedicau sa isi prepare crema cu cromoglicat.
Discutand cu toti cei 121 de pacienti am identificat nevoia generala de crema, dar si a unui sapun care sa nu determine nicio alergie. pe de alta parte am identificat necesitatea coordonarii intregii activitati medicale de un Centru national la care sa mearga acesti pacienti si care sa aiba un coordonator national unic.Bratarile medicale de urgenta erau vitale, mai ales ca multi pacineti au ajuns in UPU insconstienta.

| Scopul proiectului
    Scopul a fost dublu:- coordonarea intregii retele de mastocitoza dintr-un singur loc si imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu mastocitoza care se adreseaza acestui centru. Obiectivul a fost o mai buna integrare sociala a pacientilor cu mastocitoza,in ceea ce priveste calitatea vietii acestora, dar si constituirea unui Centru National de Boli Rare Hematologice. Cele doua componente sunt complementare, intrucat e mult mai eficient sa identific nevoile pacientilor, daca activitatea este centralizata.Bratara medicala de urgenta urma sa fie semnul distinctiv, care sa vorbeasca despre boala.



| Aria geografica
    Bucuresti, Brasov, Constnata, Iasi, Botosani, Onesti, Suceava, Focsani, Targu Mures, Sibiu, Sfantul Gheorghe, Baia Mare, satu mare, Arad, timisoara, Cluj, Craiova, Slatina, targu Jiu, Lupeni, Petrosani etc

| Rezumat
    Mastocitoza este o boala oncologica, hematologica foarte rara,cu 121 de pacienti in Romania.
Asociatia Suport Mastocitoza Romania si-a focusat actiunile in scopul dezvoltarii unei retele de cercetare in mastocitoza, precum si pentru cresterea calitatii vietii pacientilor cu mastocitoza.
Astfel,a facut demersuri sustinute pentru infiintarea unui Centru National de Boli Rare Hematologice la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, acolo unde ASMR a ajutat si la infiintarea centrului European de Excelenta in Mastocitoza, demersuri recunoscute atat la nivel national cat si itnernational.
In ceea ce priveste cresterea calitatii vietii bolnavilor cu mastocitoza, Asociatia Suport Mastocitoza Romania, este cea care a initiat un demers unic in Romania: a sponsorizat creearea unui sapun unic, cu o reteta inovatoare, adaptata patologiiilor mastocitare, sapun din care a distribuit pe parcursul proiectului peste 1000 de bucati. Saptunul este fara soda, parufmuri sau uleiuri esentiale si se numeste Formula naturala, urmand a fi acreditat la OSIM. este elaborat din uleiuri si unturi naturale, din care enumeram o mica parte: cacao, shea, catina etc. Pielea copiilor cu mastocitoza este plina de rani, acest sapun fiind singurul care poate fi folosit de ei, dar si de adultii cu mastocitoza.
O alta componenta a proiectului a fost sponsorizarea cremei cu cromoglicat, vitala apcientilor cu mastocitoza. Peste 800 de cutii de crema au ajuns la adultii si copiii cu mastocitoza, crema ajutandu-i la estomparea petelor si inchiderea ranilor. Acestea au facut posibila o mai buna integrare in societate a bolnavilor de mastocitoza si o cresterea a calitatii vietii acestora cu peste 50%. Bratarile medicale de urgenta au fost o urgenta,au insemnul Crucii Rosii si interdictiile medicamentoase pe verso

| Date beneficiari
    121, sugari, copii, adolescenti, adulti

| Date beneficiari
    bolnavii de mastocitoza

| Activitati
    1. Pentru consituirea Centrului National de Boli Rare Hematologice, Asociatia Suport Mastocitoza Romania a depus intense demersuri de lobby atat la autoritatile romana , cat si pe langa centrele de excelenta internationale,obtinand sprijinul tuturor.
2. Pentru elaborarea sapunului, ASMR a sponsorizat intreaga logistica, ingrediente precum si producerea si distribuirea sapunului.
Pentru crema cu cromoglicat, ASMR a achizitionat cromoglicatul pur, l-a pus la dispozitia farmaciei, a achizitionat baza de crema din afara tarii si a platit producerea acesteia, precum si distribuirea ei, pe baza de reteta magistrala.
3. Pentru bratara medicala de urgenta, unica in tara, am contactat multiplii producatori si am convenit asupra celui mai bun material si pret.

| Rezultatele proiectului
    Rezultatele proiectului sunt importante:
1. Centrul National de Boli Rare Hematologice este infiintat si coordoneaza intreaga activitate in domeniul mastocitozei.
2. Crema cu cromoglicat si sapunul au imbunatati foarte mult aspectul pielii, au redus petele, au redus si mai mult pustulele. Nu au fost raportate reactii alergice la niciun pacient. calitatea vietii acestora a crescut cu peste 50%, potrivit marturiei beneficiarilor.
3. Bratara medicala de urgenta, cu insemnele Crucii Rosii si textul afectiunii si al interdictiilor a devenit un simbol la nivel national si nu numai.

| Bugetul
    30000,00

| Parteneri
    Asociatia Suport Mastocitoza Romania

| Website proiect