Participanti & Proiecte
De la vocea părinților la politici publice
|
|
Organizator: Asociatia Prematurilor |
|
|
Sectiune: Programe |
În România, aproximativ unul din zece copii se naște prematur, însă după externarea din terapia intensivă neonatală nu există un traseu unitar de monitorizare, recuperare și coordonare a îngrijirii. Accesul la servicii diferă de la o regiune la alta, iar familiile sunt adesea nevoite să gestioneze singure un parcurs medical complex. Pornind de la experiențele părinților și de la dialogul constant cu profesioniștii din sănătate, Asociația Prematurilor a dezvoltat o campanie națională de advocacy pentru recunoașterea dreptului copiilor născuți prematur la continuitatea îngrijirii.
Proiectul a urmărit schimbarea sistemului, nu doar dezvoltarea unor instrumente. În 2025 au fost consolidate consultările multidisciplinare cu specialiști și autorități, fiind definitivat Carnetul Prematurului, primul instrument național care urmărește copilul prematur pe întreg traseul său medical și facilitează colaborarea între specialități. Totodată, proiectul a promovat integrarea metodei Kangaroo Care ca standard de îngrijire centrată pe familie.
Conferința mobilă „Călătoria Prematurului”, organizată în octombrie 2025, a reprezentat o premieră în România și o metodă inovatoare de advocacy, oferind participanților experiența parcursului unui copil prematur prin toate etapele monitorizării sale. În noiembrie, inițiativa a fost consolidată în cadrul Galei Eroii desTINelor, reunind profesioniști și parteneri în jurul aceleiași viziuni.
Campania a demonstrat că atunci când părinții, comunitatea medicală și autoritățile lucrează împreună, experiențele familiilor pot fi transformate în politici publice care schimbă sistemul de sănătate și oferă șanse egale fiecărui copil născut prematur.
| Scopul programului
În România, lipsa unui mecanism național de monitorizare a copiilor născuți prematur și accesul neuniform la intervenție timpurie generează inechități majore în dezvoltarea acestora. Asociația Prematurilor a documentat aceste nevoi prin experiența directă a familiilor și prin colaborarea cu profesioniștii din sănătate. În 2024, organizația a inițiat un amplu demers de advocacy, lansat la Palatul Parlamentului împreună cu Acvatic Bebe Club, care a reunit peste 30 de deputați și senatori, reprezentanți ai autorităților, societăților profesionale, ONG-urilor și comunității medicale. În 2025, acest proces a fost continuat prin consultări și acțiuni orientate spre schimbarea politicilor publice.
Scopul proiectului a fost promovarea dreptului copiilor născuți prematur la continuitatea îngrijirii și monitorizare multidisciplinară. Obiectivele au vizat dezvoltarea consensului între actorii relevanți, definitivarea Carnetului Prematurului, promovarea Kangaroo Care ca standard de îngrijire, consolidarea unei coaliții naționale și susținerea dialogului instituțional pentru implementarea acestor soluții în sistemul public de sănătate.
| Acoperire
9
| Rezumat
Asociația Prematurilor (inițiator și coordonator), ABC-Edu (co-organizator al evenimentului de advocacy din 2024), Ministerul Sănătății, Parlamentul României, societăți profesionale, instituții publice, spitale și secții de neonatologie, organizații neguvernamentale și parteneri din mediul privat.
| Date beneficiari direcţi
Beneficiari direcți
· Copii născuți prematur și familiile acestora.
· Cadre medicale și profesioniști implicați în monitorizare.
· Instituții și factori de decizie implicați în dezvoltarea politicilor publice.
| Activitati
În 2025, Asociația Prematurilor a coordonat consultările multidisciplinare pentru definitivarea Carnetului Prematurului, reunind 18 cadre medicale, 10 instituții publice, 2 societăți profesionale și 11 organizații neguvernamentale.
În luna octombrie a organizat conferința mobilă „Călătoria Prematurului”, primul eveniment de acest tip din România, în cadrul căruia aproximativ 40 de participanți – specialiști, reprezentanți ai presei și parteneri – au parcurs simbolic traseul unui copil prematur, înțelegând rolul fiecărui specialist și importanța continuității îngrijirii.
În noiembrie, în cadrul Galei Eroii desTINelor, inițiativa a fost prezentată comunității medicale și partenerilor, consolidând susținerea pentru implementarea soluțiilor propuse și continuarea dialogului instituțional.
Pe tot parcursul anului au fost desfășurate activități de advocacy, comunicare și consultare cu autoritățile și comunitatea medicală.
| Rezultatele programului
În proiect au fost implicați voluntari: Dr. Diana Gabriela Barca – Medic Primar Neurolog Pediatru – Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia. Asistent Universitar – Catedra de Neurologie Pediatrica, UMF – Carol Davila, Bucuresti, Lector: Dr Ioana Roșca, Medic Primar Neonatologie și Specialist Pediatrie și Șef de Lucrări la UMF-Carol Davila, București, Conf. Dr. Adrian Toma – Medic Primar Neonatologie - Neurologie pediatrica, Competența Ecografie Generală, Electroencefalografie, Electromiografie, Dr. Vlad Dima – Medic Primar Neonatologie, Medic Specialist Pediatrie, Presedinte- Societatea Academica de Ultrasonografie Clinica, Vicepresedinte- Societatea Romana de Medicina Preventiva, Doctor in Stiinte medicale, Dr. Mihaela Nita – Medic Specialist Pediatru, Dr Roxana Viulet – Medic Primar Oftalmologie Pediatrica- INSMC, Dr. Doina Broscauncianu – Medic Primar Neonatologie, Prof. Dr. Silvia Stoicescu – Medic Primar Neonatologie, Dr. Valentina Contanu – Medic Specialist Ortoped Pediatru, Florin Lixandru – Fizioterapeut, Florian Clenci – Fizioterapeut, Andrada Cimpoaca – Fizioterapeut, Ana Maria Preoteasa – Psiholog si sociolog, Dr. Marilena Băluță – medic primar Obstetrică-Ginecologie, Dr. Iulia Roșu – medic specialist Dermatologie, Teodora Irina Vârban – terapeut holistic,Adina Alexandrescu- Psiholog, specialist în mental health, care au contribuit la elaborarea structurii „Carnetului Prematurilor”
| Parteneri
București, cu adresabilitate și impact la nivel național prin implicarea autorităților centrale, societăților profesionale, maternităților și organizațiilor partenere.
| Despre organizator
| Website proiect
Una dintre principalele provocări a fost coordonarea contribuției voluntare a specialiștilor implicați în proiect. Majoritatea experților fiind medici cu activitate clinică intensă și responsabilități multiple, sincronizarea întâlnirilor de lucru și a etapelor de consultare pentru elaborarea conținutului Carnetului Prematurului a necesitat flexibilitate, planificare și adaptare permanentă. Implicarea și disponibilitatea lor au demonstrat angajamentul comun pentru îmbunătățirea îngrijirii copiilor născuți prematur.