Juriu

Dorica Dan este psiholog si mama unei fete care suferă de o boală rară. A infiintat APWR (Asociatia Prader Willi Romana) în anul 2003, a initiat în 2007 ANBRaRo (Alianța Națională pentru Boli Rare România) si în 2011 Asociatia Romana de Cancere Rare. A deschis primul Centru de Informare despre Boli Genetice Rare din România, a inițiat Planul Național de Boli Rare și Centrul Pilot pentru Boli Rare NoRo de la Zalau. Este membră în Consiliul Director EURORDIS - din anul 2007, în prezent este vice-președinte.

Este ePAG chair în ERN ITHACA (Rețeaua Europeană de Referință pentru Anomalii Congenitale), vicep- reședinte RareResourceNet – Rețeaua Europeană pentru Centre Resursă de Boli Rare, membră in CNBR – Consiliul National de Boli Rare al Ministerului Sanatatii, membră în Consiliul Director COPAC și Ashoka Fellow din anul 2018. A fost membră în EUCERD și CERD – Comitetul de Experți pentru Boli Rare și co-chair al grupului de lucru Dizabilitate și Sănătate al OMS.

***

1. Ce teme credeți că vor defini agenda societății civile în următorii ani?

Cred că temele care vor defini agenda societății civile în următorii ani va fi apararea democrației și a drepturilor omului dar și accesul la servicii de sănătate și educație.

2. Ce experiență personală v-a făcut să credeți că implicarea civică poate schimba ceva?

Inițierea Planului Național de Boli Rare prin colaborarea multi sectorială și includerea lui în Strategia Națională de Sănătate.